신간 소개-다운증후군 아이 꿈별이가 데려간 세계

기자명 복건우 기자

입력 2023.02.16 14:13

울림 작가 신간 《다운증후군 아이가 찾아왔다》

다운증후군 아이 낳기로 결심한 엄마의 성장기

기다리던 둘째를 임신했다. 임신 22주차에 받은 초음파 검사에서 “문제가 있다”는 말을 들었다. 고민 끝에 큰 병원을 찾아 양수검사를 했다. 아이가 다운증후군일 확률이 99.7%라고 했다. 주변에서는 하나같이 임신중지를 권했다. 그러나 장애가 있다는 이유로 아이를 포기할 수 없었다. 아이를 지운다면, 첫째가 가장 먼저 이렇게 물어올 것 같았다. “내가 장애인이 되면 엄마는 나를 버릴 거야?” 뱃속의 아이와 자신의 몸과 마음을 지키기로 결심한 저자는 2019년 둘째 꿈별이를 낳았다.

장애아를 키우는 현실은 녹록지 않았다. 입에서 ‘불행하다’는 말이 자주 오르내렸다. 장애가 곧 불행은 아니지만, 임신부터 육아까지 무엇 하나 비장애아인 첫째와 같은 게 없었다. 꿈별이에게 필요한 복지 제도와 지원 신청을 일일이 알아보고, 아이의 발에 맞는 장애아용 운동화와 보조기기를 지원받기 위해 두 발로 뛰었다. 꿈별이보다 중증장애를 가진 아이를 보며 위안받을 때는 죄책감과 자기혐오에 시달렸다. 수많은 좌절과 타협, 갈등의 시간을 통과하면서 저자는 ‘장애아 엄마’의 삶을 새롭게 그려 나갔다.

그사이 꿈별이는 자기만의 속도로 자라났다. 느리지만 조금씩 걸음을 뗐고, 어느새 두 발로 서서 상체를 일으켰다. 저자는 꿈별이와 함께하는 시간 동안 더 예민하고 유연한 생각을 가지게 되었다. ‘바보’라는 말이 장애인 비하 표현이라는 것, 음성언어 없이도 소통할 수 있다는 것, 장애아 부모들이 ‘발달장애인 국가책임제’ 도입을 위해 싸우고 있다는 것, 모두 꿈별이가 태어나면서 알게 된 것들이다.

이 책은 ‘다운증후군 아이가 열어준 새로운 세상’에 관한 이야기다. 저자가 꿈별이를 만난 2019년 봄부터 1년간 교육잡지 《민들레》에 쓴 글을 엮었다. 아이를 낳은 후 커져만 가는 슬픔과 힘듦을 나누기 위해 글을 썼지만, 이제는 이 글이 더 많은 장애아 가족에게 닿는 연대의 울림이 되기를 바라고 있다. 저자는 책 서문 말미에서 이렇게 말한다. “나를 살린 글이 누군가에게 가닿는다면, 찰나의 위로가 될 수 있다면 더 바랄 게 없겠다.”